L’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique est un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins.

Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion  d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événement intercurrents,…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable par lui.

Par exemple :

- l’acquisition de connaissances (mieux connaître la maladie, mieux gérer son traitement et ses effets secondaires, bien vivre sa grossesse… )

- l’apprentissage de gestes techniques (réaliser seul les injections de son traitement de fond)

la compréhension de certains éléments de la maladie (reconnaître une poussée, gérer sa fatigue, mieux dormir…)

- faire face, gérer son stress, ses inquiétudes (relaxation, estime de soi, sophrologie…)

l’information des aides possibles (connaître ses droits et y accéder, savoir à qui s’adresser,…)

la communication (comment parler de sa maladie et ses besoins à ses enfants, à son employeur, avec qui parler de ses difficultés ou de son vécu…)

- la prévention : identifier les facteurs de risque, pourquoi et comment pratiquer une activité physique adaptée, pérenne et régulière

- la mobilité (dispositifs existants, aides techniques, démarches, principaux interlocuteurs…)

Parlez-en à votre neurologue. Plusieurs équipes ont développé des programmes spécifiques.

S’il le centre dans lequel vous êtes suivi n’en propose pas où il s’il est trop loin de votre domicile, ou encore si vous souhaitez compléter les thématiques pour une réponse plus large à vos besoins, contactez le réseau.

L’équipe pluridisciplinaire du réseau SINDEFI a conçu un programme, autorisé par l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France depuis 2010 (autorisation n° 10/218 du 23.10.2010), spécifique à la sclérose en plaques destiné aux patients et leurs proches : « LES ATELIERS SINDEFI© ».

Ils sont animés par des professionnels et des patients experts. Tous possèdent une formation spécifique.

Il s’agit d’un programme à la carte, c’est à dire dont les ateliers sont choisis par le patient selon ses besoins, ses attentes et son projet de vie.

Les ateliers se déroulent dans les locaux du réseau, dans les établissements ou structures partenaires du réseau, ou en visioconférence. Les proches des patients peuvent participer à certains ateliers avec son accord.

Pour plus de renseignements, contacter le Réseau SINDEFI-SEP  : Tél : 01 58 43 39 00

Mail : coordination@sindefi.org

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