L’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique est un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins.

Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion  d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événement intercurrents,…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable par lui.

Par exemple :

- l’acquisition de connaissances (mieux connaître la maladie, mieux gérer son traitement et ses effets secondaires, … )

- l’apprentissage de gestes techniques (réaliser seul ses injections, ses sondages)

la compréhension de certains éléments de la maladie (reconnaître une poussée, gérer sa fatigue, gérer son stress…)

l’information des aides possibles (connaître ses droits et y accéder, savoir à qui s’adresser,…)

la communication (que dire à ses enfants, à son employeur, avec qui parler de ses difficultés ou de son vécu…)

- la mobilité (dispositifs existants, aides techniques, démarches, principaux interlocuteurs…)

L’équipe pluridisciplinaire du réseau SINDEFI a conçu un programme, autorisé par l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France depuis 2010 (autorisation n° 10/218 du 23.10.2010 reconduite en 2014), spécifique à la sclérose en plaques destiné aux patients et leurs proches : « LES ATELIERS SINDEFI ». Tous les membres de l’équipe de coordination du réseau possède une formation validante à l’ETP.

4 modules spécifiques sont proposés aux patients porteurs de neuropathies périphériques inflammatoires.  

Le programme est financé en 2016 par l’ARS Ile de France dans le cadre du Plan Maladies Neuro-Dégénératives.

Il s’agit d’un programme à la carte, c’est à dire dont les ateliers sont choisis par le patient selon ses besoins, ses attentes et son projet de vie.

Sa participation peut se faire dans le cadre d’ateliers en groupe mais aussi individuellement.

Les ateliers se déroulent dans les locaux du réseau, dans les établissements ou structures partenaires du réseau, ou à domicile si cela est justifié. Les proches ou les aidants des patients peuvent participer à certains ateliers avec son accord ; des ateliers spécifiques sont ouverts aux aidants : informations sociales, groupe de parole aidants, prévention des troubles musculo-squelettiques (en cours).

Des partenariats avec des professionnels ou d’autres programmes d’ETP sont développés pour favoriser la variété des thèmes abordés, l’accessibilité et la proximité pour les personnes, notamment avec :

- Le CHU Henri Mondor (94)

-  la Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild – programme FONDASEP (75019)

- Le Centre Hospitalier de Meaux (77) : animation sur place du programme Sindefi

- Le CHU Avicenne -programme GERSEP (93)

- La Clinique de rééducation de Champigny sur Marne -programme SEPTIME  (94)

- La Clinique de rééducation des 3 Soleils à Boissise le Roi (77) : animation sur place du programme Sindefi

- Le Centre Hospitalier Sud-Francilien – programme du centre (91)

- L’Hôpital Rothchild (75012)- Co-animation d’atelier sur la gestion de la fatigue

- Des Kinésithérapeutes de ville

- Des infirmières de ville

- Le Centre Expert Parkinson du CHU Henri Mondor (ateliers pour les aidants)

- Le Centre de référence sur la maladie de Huntington

- L’UNISEP Union contre la sclérose en plaques

- L’association Française contre les Neuropathies Périphériques AFNP

Pour plus de renseignements, contacter le Réseau SINDEFI-SEP  : Tél : 01 58 43 39 00

Mail : coordination@sindefi.org